https://www.youtube.com/watch?v=yQJEoRhkapw&feature=youtu.be+%C3%B7
Frank Stephens, que tem Síndrome de Down, testemunha no Capitólio sobre sua experiência de vida e a importância da pesquisa científica na área. Assista o trecho de seu discurso comovente em que ele diz: ” Eu sou um homem com síndrome de Down e minha vida vale a pena viver”
[…] o Presidente e os membros do público do comitê, só para não haver confusão, deixe-me dizer que eu NÃO sou um cientista pesquisador, contudo ninguém sabe mais sobre a vida com síndrome de Down do que eu.
O que quer que vocês aprendam hoje, por favor, lembrem-se que eu sou um homem com Síndrome de Down e minha vida vale a pena ser vivida.[Aplausos]
Infelizmente, em todo o mundo, está sendo vendida uma noção de que talvez nós não precisamos de pesquisas sobre a síndrome de Down.
Algumas pessoas dizem que telas de pré-natal vão identificar a síndrome de Down no útero e essas gravidezes serão simplesmente encerradas.
É difícil para mim sentar aqui e dizer essas palavras. Eu entendo completamente que as pessoas insistindo nesta ”solução final” em particular, estão dizendo que as pessoas como eu não deveriam existir. Essa visão é profundamente preconceituosa por uma ideia antiquada de vida com síndrome de Down. Sério, eu tenho uma vida ótima, tenho feito palestras em universidades, atuei em um filme premiado e em um programa de TV vencedor do Emmy, e tenho falado para milhares de jovens sobre o valor da inclusão ao tornar os Estados Unidos grandioso. Eu fui à Casa Branca duas vezes, e não tive que pular a cerca em nenhuma das vezes.
Sério eu não sinto que deveria ter que justificar minha existência, mas para aqueles que questionam o valor das pessoas com Síndrome de Down, eu gostaria de levantar três aspectos.
Primeiro, somos um presente médico para a sociedade, um diagrama para pesquisa médica sobre o câncer, Alzheimer e distúrbios do sistema imunológico.
Segundo, somos uma fonte inusitadamente poderosa de felicidade. Um estudo baseado em Harvard descobriu que as pessoas com Síndrome de Down, bem como seus pais e irmãos, são mais felizes do que a sociedade em geral. Certamente, a felicidade vale algo.
Finalmente, somos o canário na mina de carvão. Estamos dando ao mundo uma chance de pensar sobre a ética de escolher quais humanos terão uma chance na vida, então estamos ajudando a derrotar o câncer e a doença de Alzheimer, e nós tornamos o mundo um lugar mais feliz.
Não há, realmente, nenhum lugar para nós no mundo? Não há, realmente, nenhum lugar para nós o orçamento do NIH?
Numa observação profundamente pessoal, não tenho palavras para dizer o quanto significa para mim que meu cromossomo extra pode levar à resposta para a doença de Alzheimer.
É provável que este ladrão irá, um dia, roubar minhas lembranças, minha própria vida de mim.
Isso é muito difícil para eu dizer, mas já começou a roubar minha mãe de mim.
Por favor, pense sobre em todas aquelas pessoas que vocês amam, do jeito que eu amo minha mãe.
Ajude-nos a fazer essa diferença, se não por mim e pela minha mãe, então por vocês e por aqueles que vocês amam.
Financiem esta pesquisa. Sejamos América, não Islândia ou Dinamarca. Vamos buscar respostas, não “soluções finais”. Sejamos América, façamos nosso objetivo ser livres deAlzheimer, não livres da Síndrome de Down.
Obrigado.
